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因世界上最严重的制药灾难之一而身体残缺 情绪受损

导读

由干细胞搜丨干细胞搜网编辑: 当Lisa McManus出生于56年前,帮助她分娩的助产士尖叫着,泪流满面地逃离了房间。

她的母亲贝里尔被带到病房,独自离开。丽莎说:“她心里感到有一种可怕的,可怕的错误。”丽莎的小身体有严重畸形的手臂,每只手上只有三根手指,没有拇指。她是20世纪50年代末和60年代初全球出生的数千名“沙利度胺婴儿”之一,是世界上最严重的制药灾难之一的受害者。在英联邦卫生部门提醒可能存在与1961年12月服用沙利度胺的孕妇有关的问题后,丽莎被怀孕七个月。然后,卫生部长哈里韦德拒绝发布公开警告的建议。丽莎的母亲因为焦虑而只服用了两片药片,但这足以让他们永远改变自己的生活。

如果政府选择采取行动,怀疑她的命运可能会有所不同,丽莎正在进行最后的任务,以纠正所有沙利度胺幸存者及其父母的错误。“五年来,我一直在敲开政府的大门,说’这就是我们;我们不再是沙利度胺婴儿了,我们是沙利度胺成年人’,”她说。“这是我们,我们需要帮助。”在无情的竞选活动之后,丽莎的努力最终导致参议院调查,以调查政府对沙利度胺幸存者的反应,他随着年龄的增长而面临复杂和新出现的健康问题。时间不多了。“这是非常多的成败时间,”丽莎说。

沙利度胺的悲剧

沙利度胺于1957年进入市场,被宣传为失眠和焦虑的安全“奇迹治疗”。医生还推荐它用于孕吐。尽管早期警告严重的副作用,包括神经损伤,制药公司Chemie Grunenthal仍然销售国际发行权。在澳大利亚,新西兰和英国,该经销商是Distillers。在世界各地,报告开始出现婴儿出生时肢体畸形,手指和脚趾缺失以及内部异常。在1961年末,Distillers建议英联邦卫生部门不再销售含有沙利度胺的药物。翻译了国家档案馆中文件的脆弱页面,Lisa在11月29日找到了Distillers写给所有医生的一封信,建议它将沙利度胺产品从市场上拉下来。

丽莎盯着它顶上的邮票:“1961年12月4日收到英联邦澳大利亚。”“那是在我被怀孕之前,”她说在她的丈夫旁边,丽莎向当时的卫生部长发出警告,提醒公众注意沙利度胺的危险。然后他们读了他的手写笔记,不需要回复。丽莎说:“认为它可以被预防是不可原谅的。”“认为一个在议会象牙塔里的男人什么也没做,这是令人憎恶的。这些小婴儿出生时没有腿,没有武器没有听力,他什么也没做。“他被警告,他什么也没做。”在20世纪70年代,Lisa的父母和大约40个其他澳大利亚家庭一起参加了针对Distillers的法律诉讼。撰写关于沙利度胺丑闻的沉默震惊一书的律师Michael Magazanik表示,当Distillers解决此案时,父母签署了他们未来对该公司和Grunenthal的合法权利。“他们是微不足道的总和,”Magazanik先生说。“那是一个与众不同的世界,那些家庭都被资源所困扰。”结算资金全部枯竭

母性残疾

丽莎长大后被她的家人所爱和照顾。但她的父母坚持认为她可以做任何事情。当她12岁时,全家搬到了维多利亚州农村的海湖。“我融入海湖的一部分就是坐在我们房子的前围栏上,尽可能多地跟他们上下班,上下学,”她说。“我不在乎。我只想说话。”有一天,一位年轻的学徒电工在她从前面坐下时引起了她的注意。住在马路对面的是安德鲁麦克马纳斯。“他会一直停下来打个招呼,我觉得他有点像菜,”她说。最初他们交换了hellos。但多年后事情发生了变化。“我们只是想把余生都放在一起,”他说。“她只是一只顶级鸟。”

他们一起抚养了两个孩子 – 帕特里克,31岁,爱丽丝,24岁。丽莎巧妙地克服了她的残疾,过上了充实的生活。她改变了婴儿的尿布,给她洗澡。她曾担任悲伤顾问和老师,并以马匹为业余爱好。

战斗开始了

但事情开始发生变化。丽莎和沙利度胺的其他幸存者的衰老速度比一般人群快,并且患有越来越多的疗和心理健康问题。丽莎说:“随着我们的成长,我们能够对残疾做非常非常有限的事情,我们正在失败。”对我们明天会发生的事情的恐惧是压倒性的。除了日益增加的医疗问题外,成本也在增加。在世界范围的认可运动中,他们决定采取行动。他们为购买Distillers的公司帝亚吉欧(Diageo)的特惠付款而烦恼。2010年,帝亚吉欧同意给幸存者提供3500万美元的净现值套餐,每年通过信托分享和分散。

由律师彼得戈登领导的后来的集体诉讼导致另外107名幸存者获得赔偿。丽莎和那些在70年代被确认幸存者没有资格参加这项活动。

戈登先生说:“我确信有更多的幸存者从未被发现过。”“没有政府跟踪沙利度胺影响的人,我确信我们没有找到所有人。”到2014年,包括英国,加拿大和德国在内的世界各国政府都承认他们在制药灾难中的作用,表达了遗憾和额外资金。但澳大利亚政府没有正式承认。

道歉,承认和赔偿

Lisa成立的游说团体Thalidomide Group Australia希望道歉,为每位幸存者提供高达50万美元的一次性补偿金,持续的养老金以及获得政府资助的医疗服务,以帮助幸存者提高生活和医疗费用。“我们希望获得这种认可,”丽莎说。我们要为发生在我们身上的事情道歉,不仅对我们而且对我们的父母最重要。随着时间的推移,她渴望能够告诉她体弱的母亲她已经赢了,为了说服这位92岁的她不应该为丽莎的身残疾负责。丽莎一直坚持不懈,向议员们写了数百封信,推动了人们的认可并追求了纸上谈兵。但在2017年底,她的努力遇到了障碍。卫生部长格雷格·亨特(Greg Hunt)提议在堪培拉国家植物园(National Arboretum)开发一座纪念花园。激怒了,丽莎向所有联邦政客发出了一连串的信件,概述了她所说的对她集团要求的“不屑和侮辱”的回应。这次获奖者中有新西澳大利亚参议员乔丹·斯蒂尔 – 约翰。

他患有脑瘫,已经计划为残疾人提倡。“我很清楚,这是一个具有极大的韧性,强大的力量和坚定的决心,能够为她的社区做出正义,”参议员斯蒂尔 – 约翰说。“她一直在抨击一个完全不感兴趣的耳朵。”在幕后,新参议员招募了这些数字,以启动参议院的调查。丽莎说:“这就是我们一直在争取,被倾听,有观众的事情。”
接受制药公司

在参议院调查的两天泪流满面的听证会上,幸存者描述了他们持续的痛苦和苦难。有些人还描述了医疗博爱和全国残疾保险计划(NDIS)似乎无法满足幸存者需求的方式。律师Gordon先生和Magazanik先生告诉调查“沙利度假人”可以起诉政府,反过来,政府可以起诉Grunenthal来收回成本。戈登先生说:“针对Grunenthal的成本和护理恢复诉讼可以得到立法的支持。”“Grunenthal已经在世界各地侥幸逃脱了这么久。”

亨特先生的发言人在澳大利亚故事的一份声明中表示,沙利度胺受害者的困境得到了政府的承认,并且国家残疾保险计划提供服务。该发言人称当时的英联邦政府不对沙利度胺的召回负责。“当时联邦政府没有权力从市场上移除药物,包括沙利度胺,因为这是各州的责任,”声明中写道。

“沙利度胺的悲剧是建立对澳大利亚药物加强监管控制的催化剂。”丽莎并没有放弃。参议院委员会的最终报告要到3月22日才能到期,但丽莎已经开始了下一阶段的战斗。她打算去德国看看整个悲惨的故事开始的地方。“我想接受Grunenthal,”她说。她的丈夫,照顾者和最好的朋友安德鲁笑着说。“好吧,如果那位老太太去了,我就得走了,因为无论她做什么,我都得支持她。我会为此而努力。”